Pierrick Lapointe livre une dure bataille contre la dystrophie musculaire de Miyoshi depuis sa jeunesse. Avec le soutien de sa famille et de ses amis, ce Racinois âgé de 53 ans garde toutefois la tête haute tout en lançant un appel à la solidarité.
Cette variation de la dystrophie musculaire est une maladie génétique rare, qui affecte surtout les muscles des jambes et des mollets.
C’est une protéine manquante dans le code génétique qui cause ces profonds bouleversements.
Au fil des ans, M. Lapointe – qui a été diagnostiqué en 1998 – a subi progressivement une faiblesse musculaire et une atrophie qui l’empêchent de marcher normalement et à effectuer plusieurs activités quotidiennes.
De plus, il doit prendre des médicaments antidouleurs.
« Depuis la pandémie qui a éclaté en 2020, c’est encore pire. J’ai vécu la COVID comme dans des montagnes russes. Mon état s’est vraiment dégradé et je dois maintenant utiliser un fauteuil roulant. Heureusement, mes capacités mentales sont intactes. Et je peux compter sur l’appui incroyable de ma conjointe Mélanie – qui ne me fait pas sentir comme une personne handicapée – et de mes trois enfants qui sont en bonne santé », soutient-il.
Malgré la maladie, Pierrick Lapointe a pu mener une vie bien remplie. Il a été très actif sur le marché du travail, en plus de nourrir une passion pour la musique.
« J’ai même participé à des missions humanitaires au Guatemala, pour entre autres apporter des vêtements, de la nourriture et des médicaments. Ced fut à chaque fois des expériences mémorables », mentionne-t-il.
Une aide essentielle
C’est donc avec résignation et déception que M. Lapointe a dû ralentir ses activités à cause de la maladie. Mais il garde un moral d’acier.
Il a donc décidé de se prendre en main et de lancer une campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe, avec un objectif de 50 000 $.
« J’ai un fauteuil roulant et une plate-forme élévatrice à la maison, mais il me manque un véhicule adapté qui me permettrait d’avoir une plus grande autonomie et de pouvoir, par exemple, aller à mes rendez-vous. De plus, une partie de l’argent amassé sera utilisé pour des travaux à domicile afin de faciliter la vie au quotidien. Les coûts sont plus élevés que l’aide que je reçois du gouvernement », indique M. Lapointe.
Ce Racinois avoue avoir « pilé sur son orgueil » afin de lancer cette campagne sur GoFundMe.
« C’était toutefois nécessaire que je franchisse cette étape. C’est déjà bien parti, avec plus de 13 000 $ déjà recueillis. Ça aidera également ma famille, qui joue le rôle d’aidante naturelle depuis plusieurs années. Et ça permet également de sensibiliser la population aux impacts de la dystrophie musculaire », confie M. Lapointe.
Mélanie Bourgault admire la force de caractère et le positivisme de son conjoint.
« Pierrick garde le sourire et il réussit à bien s’adapter à toutes les situations. Nous avons une famille soudée, ce qui l’aide à bien s’en sortir », affirme-t-elle.
Pierrick Lapointe a, malgré toutes ces épreuves, confiance en l’avenir.
« J’ai la foi et je suis très bien entouré. Je prends ça une journée à la fois », conclut-il.
Pour faire un don afin d’aider M. Lapointe et sa famille : www.gofundme.com/f/aide-pour-vehicule-adapte-et-renos-dadaptation
Pour en savoir plus sur la dystrophie musculaire de Miyoshi: www.afm-telethon.fr/fr/fiches-maladies/myopathie-distale-de-type-miyoshi
