Dans la tradition autochtone, l’autisme n’est pas un déficit, ni une fatalité. Au contraire, les enfants autistes, dotés de «super pouvoirs», sont célébrés. Une vision que tous auraient avantage à adopter, croit la documentariste derrière « Ils sont sacrés », Kim O’Bomsawin.
La cinéaste abénaquise Kim O’Bomsawin ne connaissait rien du trouble du spectre de l’autisme, ni des défis qu’il implique, il y a une dizaine d’années, avant qu’une série de rencontres la conscientise.
Un aîné de sa communauté lui explique alors comment la vision autochtone de l’autisme diverge de celle largement répandue dans le milieu médical.
«Selon sa perspective, les enfants autistes étaient, à la naissance, restés pris entre le monde des esprits et le monde des vivants. Si on prenait le temps de les observer, de les regarder, de s’attarder à leurs différences, ils pourraient nous apprendre énormément sur notre rapport au monde des esprits et même nous permettre de nous connecter plus facilement au monde spirituel», raconte la réalisatrice.
Dès lors, le sujet la passionne. Elle entreprend des recherches qui la mènent vers le doctorant en sciences médicales à l’Université de l’Alberta, Grant Bruno. Père de quatre enfants, dont deux sont sur le spectre de l’autisme, il consacre son temps à l’étude de l’autisme dans les communautés autochtones.
De fil en aiguille, il devient, avec son fils, Anders Bruno, le point de départ du nouveau documentaire Ils sont sacrés, présenté en clôture du Festival de cinéma de la Ville de Québec, ce dimanche.
«Non seulement [le film] met en valeur la beauté de certains enseignements de nos aînés, mais il peut venir apporter un baume à beaucoup de familles, pas juste autochtones», souffle la documentariste, en entrevue avec Le Soleil.
«Tuer l’autiste dans l’enfant»
À la fois protagoniste et narrateur, Grant Bruno se révèle comme défenseur d’une inclusion plus systématique de la perspective autochtone sur l’autisme.
Son message est habilement présenté par Kim O’Bomsawin, qui tisse une à une les scènes du quotidien de la famille Bruno à celles où le doctorant expose les différentes embûches rencontrées par les familles d’enfants neurodivergents.
Au cœur du récit, le petit Anders devient le visage d’une situation vécue par de nombreux jeunes en contexte autochtone.
Les caméras le suivent à la chasse, dans un Pow Wow ou lors de séances d’orthophonie, dans son salon. Le «super pouvoir» d’Anders Bruno, surnommé l’enfant-bison sacré, est d’imposer la patience, la reconnaissance et la créativité, croit son père, qui décèle, dans la volonté incessante du milieu médical de «guérir» les personnes sur le spectre de l’autisme, une mécanique similaire à celle des pensionnats.
«Le domaine médical a mis beaucoup l’accent sur guérir l’autisme. Mais guérir quoi exactement? Veut-on changer la personnalité profonde d’un individu?» questionne Grant Bruno, alors que l’équipe de tournage le suit dans une salle de classe.
«Les pensionnats ont déjà essayé ça, en voulant tuer l’indien dans l’enfant. Là, on veut tuer l’autiste dans l’enfant.»
Double défi
En plus des idées préconçues qui persistent face aux jeunes sur le spectre de l’autisme, les familles autochtones concernées font face à un «choix déchirant», rappelle le documentaire de Kim O’Bomsawin.
«Être autochtone et autiste n’est pas la même chose qu’être seulement autiste.»
«Ce qu’on veut comme parent, peu importe l’enfant qu’on a, c’est de le rendre autonome», souligne la cinéaste, mais les ressources destinées aux enfants autistes se font rares dans les communautés autochtones, nécessitant parfois le déménagement de fratries entières.
«Dans la communauté, on a accès à la famille et à du soutien culturel, mais il faut la quitter pour rencontrer un ergothérapeute ou un orthophoniste», note également Grant Bruno, qui a lui-même opté pour la ville afin de fournir des services adéquats à ses enfants.
Mais toutes les familles n’ont pas l’opportunité de choisir, et encore moins de maintenir un lien culturel fort une fois installées en ville.
«On est face à une famille quand même privilégiée, instruite, socio-économiquement favorisée, souligne Kim O’Bomsawin. Eux, c’est un choix conscient qu’ils ont fait de rester en ville pour avoir accès aux services, mais sachant qu’ils avaient la capacité de prendre leur voiture, d’aller dans la communauté, de passer du temps avec les grands-parents et donc de donner accès à l’enfant à toute sa culture.»
«Pour d’autres, dans nos communautés, ce n’est pas toujours un choix. Certains vont parfois préférer rester dans la communauté pour plein de bonnes raisons.»
«Mais on ne devrait jamais avoir à choisir», conclut la réalisatrice.
Le nouveau documentaire de Kim O’Bomsawin sera présenté le 14 septembre, à 13 h, dans le cadre du Festival de cinéma de la Ville de Québec. Ils sont sacrés prendra officiellement l’affiche le 3 octobre partout au Québec.
