Semaine nationale des personnes proches aidantes
Depuis 2021, la première semaine complète de novembre est officiellement proclamée Semaine nationale des personnes proches aidantes au Québec. C’était la semaine dernière ! Plus d’une personne sur quatre âgée de 15 ans ou plus agit comme proche aidante (59 % occupent un emploi et 54 % sont des femmes). En 2022, pour le Québec toujours, les quelque 808 millions d’heures investies par les proches aidants se traduisaient en une valeur économique de 13,7 milliards. Ce n’est pas rien et cette valeur économique n’a surement pas diminué depuis !
Qu’en est-il dans le cas de la maladie d’Alzheimer ?
Dans le cas de la maladie d’Alzheimer et des troubles neurocognitifs associés, on estimait le nombre de proches aidants impliqués à environ 110 400 en 2025. Cela parait fort peu sur un total de plus de 2 millions de proches aidants, toutes maladies confondues. C’est à peine 5,5%. Il s’agit toutefois d’une charge comparativement lourde. Elle est d’environ 26 heures de soins par semaine contre moins de 5 heures en moyenne dans le cas des autres contextes de soutien.
S’agissant d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer, s’ajoute un taux de symptômes de détresse psychologique pratiquement deux fois plus élevé chez les proches aidants. Et d’ici 2050 on anticipe une progression du nombre de cas passant de 187 700 cas à plus de 360 000.
La maladie d’Alzheimer, le « nouveau » cancer
Dans mes plus jeunes années, cela date un peu j’en conviens, le cancer était la hantise de tous. Diagnostiqué, il ne restait plus qu’à faire son testament et à espérer que le passage à trépas ne soit ni trop long ni trop souffrant. De nos jours, personne ne souhaite en être atteint certes, mais le pronostic s’est considérablement amélioré. Au Québec, le taux de guérison après cinq ans est passé de 25% dans les années quarante à 67% de nos jours. La maladie d’Alzheimer a pris le relais du cancer et le mot à lui seul fait frémir. Maladie dégénérative, elle causerait, avec quelques autres démences, environ 1,8 million de décès par an et figurerait au 7e rang des maladies les plus mortelles. Le fait qu’elle s’attaque au cerveau explique qu’elle soit à ce point appréhendée. Perdre ses facultés jusqu’à en perdre la raison n’a rien de rassurant, sans oublier la perspective d’une survie à qualité décroissante pouvant jouer entre trois et vingt ans.
Les 28, 29 et 30 octobre dernier se tenait le 7e Congrès québécois sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Ma douce et moi y étions invités à participer à une table ronde pour discuter des nouvelles thérapies développées dans le traitement de cette maladie qui en effraie plus d’un. L’expérience a été un choc pour nous. Si nous gardons un souvenir impérissable de notre passé de proche aidant, nous avons eu l’impression d’arriver un peu comme des profanes. Pourquoi nous ? Qu’avons-nous en commun avec ce groupe de professionnels composé de médecins, d’infirmières et de psychologues réunis pour partager leurs connaissances, leurs expériences et leurs découvertes de soignants et de chercheurs ? Nous avions accepté cette invitation sans réaliser que nous serions pratiquement les seuls à porter le message d’usagers. Quatorze ans d’accompagnement de nos proches malades c’est peut-être beaucoup, mais tellement peu au vu du nombre et de la diversité des situations auxquelles peuvent être confrontés les soignants.
Par chance, la table ronde clôturait le congrès. Cela nous a permis d’assister à plusieurs présentations pour en apprendre davantage sur les dernières avancées de la recherche aussi bien curative que palliative avant de nous faire une tête en vue de la table ronde. Nous avons beaucoup appris ! Bien sûr, nous savions que la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées sont des maladies dégénératives et que leurs dommages sont irréversibles. Nous avons toutefois été frappés par l’ampleur, la diversité et la qualité des recherches en cours 1- en matière de raffinement et de précision du diagnostic des maladies cérébrales dégénératives, 2- en matière de traitement des symptômes associés aux différentes zones cérébrales atteintes, 3- en matière de pharmacologie, non pour guérir de la maladie, mais pour en atténuer les méfaits, 4- en matière de réduction des plaques amyloïdes pour les mêmes raisons et 5- en matière de soins et d’accompagnement des personnes atteintes. C’est beaucoup d’investissement pour adoucir les impacts de la maladie sur la qualité de vie des personnes atteintes à défaut de pouvoir les guérir.
Le chemin parcouru en une quinzaine d’années aussi bien en soins qu’en accompagnement est impressionnant. C’est un investissement collectif d’autant plus justifié que la population est vieillissante et que ses besoins en soins de santé iront croissant.
PS La vie sait aussi nous réserver de bonnes surprises. Pour moi, le résultat des élections américaines de mi-mandat en est une !
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